Αρχική ΤΟΠΙΚΑ ΔΗΜΟΣ ΜΕΤΕΩΡΩΝ Οι ήρωες του Παναγιώτη-Ραφαήλ ήταν όλοι στο Πολιτιστικό Κέντρο Καλαμπάκας

Οι ήρωες του Παναγιώτη-Ραφαήλ ήταν όλοι στο Πολιτιστικό Κέντρο Καλαμπάκας

-

Μαζί με όλη την Ελλάδα και η Καλαμπάκα σήμερα συμμετείχε στο μεγάλο μαραθώνιο της οικογένειας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ να συγκεντρωθούν τα έξοδα της θεραπείας του που πρέπει να γίνει στο εξωτερικό.

Στο Πολιτιστικό Κέντρο Καλαμπάκας πραγματοποιήθηκε μια λαϊκοδημοτική βραδιά αγάπης στην οποία συμμετείχαν πάρα πολλοί καλλιτέχνες αφιλοκερδώς.

Όπως είπε και ο Δήμαρχος Μετεώρων κ. Θοδωρής Αλέκος η προσέλευση του κόσμου μπορεί να μην ήταν η αναμενόμενη αλλά όλοι όσοι παραβρέθηκαν στέλνουν το μήνυμα ότι ο Παναγιώτης-Ραφαήλ πρέπει να ξεπεράσει το πρόβλημά του και αυτό θα γίνει.

Το πρόβλημα του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ
Δεν υπάρχει Γολγοθάς πιο ανηφορικός απ’ αυτόν που ανεβαίνουν οι γονείς του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ.

Το παιδάκι αυτό γεννήθηκε πέρσι τον Απρίλη και σχεδόν αμέσως διαγνώστηκε με μια σπάνια ασθένεια που ονομάζεται «νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1».

Πρόκειται για μια εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα, μια πάθηση επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Σταδιακά ο ασθενής ούτε να καταπιεί μπορεί, ούτε να αναπνεύσει και παράλληλα χάνει τον έλεγχο του κεφαλιού – δηλαδή όσα όλοι εμείς θεωρούμε δεδομένα στη ζωή.

Είναι σκληρό καρύδι αυτό το αγγελούδι. Δίνει μάχη γενναία. Η μόνη θεραπεία είναι ένα φάρμακο, το Spiranza που κρατάει ακόμα το μωράκι στη ζωή.

Λένε οι γονείς του: «Θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας κι ονειρευόμαστε τη μέρα που θα είναι απολύτως υγιές κι αυτόνομο. Για να το πετύχουμε αυτό, ο γιος μας πρέπει να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε προ τριών μηνών στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για τη μυϊκή αδυναμία».

Το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με τη νοσηλεία του μωρού αγγίζει τα 3.000.000 ευρώ. Το νέο αυτό φάρμακο μπορεί να ληφθεί από ασθενείς έως 2 ετών. Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ είναι 17 μηνών. Ηδη. Τα περιθώριά του στενεύουν και στενεύουν δραματικά.

ΑΦΗΣΤΕ ΜΙΑ ΑΠΑΝΤΗΣΗ

εισάγετε το σχόλιό σας!
παρακαλώ εισάγετε το όνομά σας εδώ

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

ΠΡΟΣΦΑΤΑ ΣΧΟΛΙΑ

HOTEL KOSTA FAMISSI – ΚΑΛΑΜΠΑΚΑ – METEORA

Hotel Kosta Famissi Τρικάλων 144, Καλαμπάκα Τηλ. 2432079192 ΔΕΙΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ

ΠΑΠΠΑΣ: Οικοδομικά Υλικά – Χωματουργικά έργα – Είδη Υγιεινής

Νέο κατάστημα στην Καλαμπάκα Η εταιρεία ΠΑΠΠΑΣ, είναι γνωστή σε όλους εδώ και πολλά χρόνια για τις δραστηριότητές της στα χωματουργικά έργα. Πριν από 5 περίπου χρόνια επεκτάθηκε στο χώρο των οικοδομικών υλικών και ειδών υγιεινής ανοίγοντας ένα πρότυπο κατάστημα στην Διάβα Καλαμπάκας. Πελάτες της είναι πολλοί επαγγελματίες της πόλης και...

Πρατήριο υγρών καυσίμων Μάκης Καραγιάννης

ΠΡΑΤΗΡΙΟ ΥΓΡΩΝ ΚΑΥΣΙΜΩΝ  ΜΑΚΗΣ ΚΑΡΑΓΙΑΝΝΗΣ 8ο χλμ. ε.ο. Τρικάλων - Καλαμπάκας Τηλ. 2431088220

Οίκος Νυφικών Σόφη Μαύρου-Τζιουβάρα

Δείτε περισσότερα: http://www.nyfika-sofie.gr

Νέο κουρείο στην Καλαμπάκα από τον Ευριπίδη Κωστόπουλο

Ο Ευριπίδης Ηλ. Κωστόπουλος δημιούργησε έναν όμορφο χώρο στην οδό Ευθ. Βλαχάβα 11, όπου δραστηριοποιείται με όρεξη και μεράκι. Το ‘Old School BARBERSHOP’ σας περιμένει… OLD SCHOOL BARBERSHOP Ευριπίδης Κωστόπουλος Ευθ. Βλαχάβα 11, Καλαμπάκα Τηλ. 6980 177 860  

Η πιό νόστιμη και λαχταριστή επιλογή της πόλης είναι το Food Factory

Η πιο νόστιμη και λαχταριστή επιλογή της πόλης, FOOD FACTORY. Από Δευτέρα έως Πέμπτη: 17:00 έως αργά το βράδυ και Παρασκευή – Σάββατο και Κυριακή: Από τις 12:00 το μεσημέρι έως αργά το βράδυ απολαύστε τις νόστιμες και ιδιαίτερες γεύσεις του τώρα και στο χώρο σας. Καλέστε: τηλ: 24320 75305 ή 6988 281600 ...

Αναστασία Πινιάρα – Χειρουργός Ωτορινολαρυγγολόγος

ΩΡΛ ΙΑΤΡΕΙΟ ΣΤΗΝ ΚΑΛΑΜΠΑΚΑ ΑΝΑΣΤΑΣΙΑ ΠΙΝΙΑΡΑ MD, MSc, PHD ΧΕΙΡΟΥΡΓΟΣ ΩΤΟΡΙΝΟΛΑΡΥΓΓΟΛΟΓΟΣ Master Ρινολογίας - Ρινοχειρουργικής Δημοκριτείου Πανεπιστημίου Θράκης Υπ. Διδάκτωρ Νευροωτολογίας Ιατρικής Πανεπιστημίου Αθηνών Επιστημονική συνεργάτιδα Νοσ. «ΥΓΕΙΑ» ΠΑΘΗΣΕΙΣ Ώτων - Βαρηκοΐας - Εμβοών Ακοολογικός έλεγχος, Έλεγχος Ιλίγγου - Αστάθειας Ρινός - Παραρρινίων - Διαφράγματος Αλλεργική Ρινίτιδα - Ροχαλητό - Άπνοια Ύπνου - Πολύποδες Λάρυγγα - Φωνητικών χορδών Φάρυγγα - Αμυγδαλών -...

ΟΡΘΟΠΕΔΙΚΟΣ-ΧΕΙΡΟΥΡΓΟΣ – ΑΛΕΞΑΝΔΡΟΣ ΤΣΑΡΟΥΧΑΣ

Ο Δρ. Αλέξανδρος Τσαρούχας είναι Ορθοπαιδικός Χειρουργός με εξειδίκευση στην αρθροσκοπική χειρουργική του γόνατος και του ώμου, την επανορθωτική χειρουργική των μεγάλων αρθρώσεων και την τραυματολογία. ΔΕΙΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ 

Ιατρείο στην Καλαμπάκα και στην Κηφισιά από τον Ψυχίατρο Χρίστο Χ. Λιάπη

Δεύτερο Ιατρείο στην Καλαμπάκα λειτουργεί, από τον Ιούνιο, ο γνωστός Ψυχίατρος και Διδάκτωρ του Πανεπιστημίου Αθηνών, Χρίστος X. Λιάπης MD, MSc. PhD, ως παράρτημα του ιατρείου του στην Κηφισιά. Σε έναν χώρο υψηλού συμβολισμού για το πεδίο των νευροεπιστημών της Καλαμπάκας, στην οδό Περικλέους 8, καθώς εκεί ασκούσε το λειτούργημα...

Άννα Γίδα – Παιδίατρος – Καλαμπάκα

Άννα Γίδα – Παιδίατρος Τρικάλων 114-116 , Καλαμπάκα Ωράριο Ιατρείου: Καθημερινά: πρωί 9.00-1.30 Απόγευμα 6.00-9.00 (εκτός Τετάρτης) Τηλ.: 24320 78433 Fax.: 24320 78434 Κιν.: 6977 636897 e-mail: [email protected]