Μαζί με όλη την Ελλάδα και η Καλαμπάκα σήμερα συμμετείχε στο μεγάλο μαραθώνιο της οικογένειας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ να συγκεντρωθούν τα έξοδα της θεραπείας του που πρέπει να γίνει στο εξωτερικό.
Στο Πολιτιστικό Κέντρο Καλαμπάκας πραγματοποιήθηκε μια λαϊκοδημοτική βραδιά αγάπης στην οποία συμμετείχαν πάρα πολλοί καλλιτέχνες αφιλοκερδώς.
Όπως είπε και ο Δήμαρχος Μετεώρων κ. Θοδωρής Αλέκος η προσέλευση του κόσμου μπορεί να μην ήταν η αναμενόμενη αλλά όλοι όσοι παραβρέθηκαν στέλνουν το μήνυμα ότι ο Παναγιώτης-Ραφαήλ πρέπει να ξεπεράσει το πρόβλημά του και αυτό θα γίνει.
Το πρόβλημα του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ
Δεν υπάρχει Γολγοθάς πιο ανηφορικός απ’ αυτόν που ανεβαίνουν οι γονείς του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ.
Το παιδάκι αυτό γεννήθηκε πέρσι τον Απρίλη και σχεδόν αμέσως διαγνώστηκε με μια σπάνια ασθένεια που ονομάζεται «νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1».
Πρόκειται για μια εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα, μια πάθηση επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Σταδιακά ο ασθενής ούτε να καταπιεί μπορεί, ούτε να αναπνεύσει και παράλληλα χάνει τον έλεγχο του κεφαλιού – δηλαδή όσα όλοι εμείς θεωρούμε δεδομένα στη ζωή.
Είναι σκληρό καρύδι αυτό το αγγελούδι. Δίνει μάχη γενναία. Η μόνη θεραπεία είναι ένα φάρμακο, το Spiranza που κρατάει ακόμα το μωράκι στη ζωή.
Λένε οι γονείς του: «Θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας κι ονειρευόμαστε τη μέρα που θα είναι απολύτως υγιές κι αυτόνομο. Για να το πετύχουμε αυτό, ο γιος μας πρέπει να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε προ τριών μηνών στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για τη μυϊκή αδυναμία».
Το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με τη νοσηλεία του μωρού αγγίζει τα 3.000.000 ευρώ. Το νέο αυτό φάρμακο μπορεί να ληφθεί από ασθενείς έως 2 ετών. Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ είναι 17 μηνών. Ηδη. Τα περιθώριά του στενεύουν και στενεύουν δραματικά.
Ακολουθήστε το tameteora.gr στο Google News!
